Disabilità, quando l’autonomia è solo uno slogan

Pubblichiamo la lettera di Giampy Sandri, un nostro affezionato lettore, al quale già in passato abbiamo dato spazio e voce. 

Classe 1970, di Madonna dell'Olmo, è affetto, dall'età di sei mesi, da una grave tetraparesi spastica, che lo costringe su una sedia a rotelle. Proprio da questa sua condizione, che lo accompagna da quando aveva sei mesi, è nato un libro autobiografico, "Cammino da seduto". 

Ci ha scritto una lettera molto dura e, al contempo, molto scorata, sulla disabilità e sulle politiche che dovrebbero occuparsene.

***

Da anni la politica parla di autonomia delle persone con disabilità come di una conquista acquisita. 

Nei documenti ufficiali abbondano parole come inclusione, autodeterminazione, sostegno personalizzato. Ma nella realtà quotidiana di chi la disabilità la vive, queste parole restano spesso vuote, anzi suonano come presa in giro.

Il sistema socio-assistenziale oggi funziona sempre meno sulle persone e sempre più sui protocolli. 

Non si parte dal bisogno reale, ma dalla verifica dei requisiti. Se una persona non rientra nelle categorie previste, la risposta è automatica: non si può fare, lo dice la legge. Così la legge diventa uno scudo dietro cui le istituzioni si sottraggono alla responsabilità politica e umana delle loro scelte.

Il paradosso è evidente: si celebra l’autonomia, ma la si tollera solo se resta astratta. 

Un disabile che non chiede assistenzialismo, ma sostegno mirato per ciò che da solo non può fare, diventa scomodo, talmente scomodo che destra e sinistra si alleano per non dare l’aiuto. Perché costringe il sistema a uscire dalla logica, e a fare ciò che oggi sembra proibito: valutare, ascoltare, decidere.

A 55 anni mi sono sentito dire che il mio nome non risulta nella banca dati del consorzio socio-assistenziale. Come se fosse una colpa. Come se il fatto di avercela fatta finora con risorse personali fosse irrilevante, invece che un dato da cui partire. L’esistenza amministrativa vale più di quella reale: se non sei nel database, non esisti.

Anni fa non era così. Non perché ci fossero più risorse economiche, ma perché c’erano più responsabilità politiche. Le regole non erano muri, ma strumenti. Oggi la burocrazia ha preso il posto della cura, e il protocollo ha sostituito la persona, perché tale soluzione è più comoda ai rappresentanti politici.

Questo non è un problema individuale, ma della collettività. 

Una società che non sa prendersi cura dei suoi cittadini più fragili è una società che si frammenta e si disaffeziona alla partecipazione civile. Con questa chiave di lettura forse chi non va più a votare non è disinteressato, ma solo sfiduciato, avendo la percezione, che appare sempre più diffusa, che le istituzioni più che ascoltare selezionano chi merita attenzione e chi no.

L’autonomia non si costruisce con gli slogan sui social, ma con politiche capaci di riconoscere la complessità delle vite reali. Chiedere sostegno per vivere con una difficoltà in meno non è una pretesa, ma, spesso, un grido di aiuto.

Gian Paolo Sandri