Endometriosi, la storia di Irene: da Torino in provincia di Cuneo per combattere la malattia

Raccontare per abbattere il muro del silenzio che avvolge le donne affette da endometriosi. Una malattia invisibile, cronica e invalidante di cui si parla ancora troppo poco.

L'endometriosi è una patologia determinata dall’accumulo anomalo di cellule endometriali all'esterno dall’utero, questo comporta un'infiammazione cronica dannosa per l’apparato femminile, causando intensi dolori, stanchezza cronica, dolore nei rapporti sessuali e può intaccare anche altri organi all'interno della pelvi.

Le donne con questa patologia spesso arrivano a una diagnosi dopo diversi anni e devono affrontare conseguenze davvero pesanti a livello fisico, psicologico e sociale, come racconta Irene che da Torino è arrivata in Granda alcuni anni fa, per essere seguita al Regina Montis Regalis di Mondovì.

"Ho aspettato una diagnosi per 16 anni. Inizialmente mi era stato diagnosticato l'ovaio policistico. I dolori però nella fase pre e durante il ciclo erano davvero intollerabili, con qualsiasi tipo di anti dolorifico la situazione non migliorava, provocandomi anche svenimenti". 

Quando ha scoperto di avere l'endometriosi come ha reagito?

"La prima volta che ho sentito il nome di questa patologia è stato nel luglio del 2015. Non mi era mai capitato in nessun contesto, né a casa né a scuola di sentire neanche nominare questa parola. Il medico di allora decise di mettermi in "menopausa" per sei mesi e poi operarmi. Non avevo ricevuto molte spiegazioni, avevo appena compiuto 40 anni e la situazione mi spaventò. All'inizio ero in imbarazzo, non ne parlavo, ma poi ho trovato il coraggio di raccontare la mia storia perché spero che questo possa aiutare altre donne. Ho cercato di documentarmi e poi un giorno alla Rai hanno parlato dell'ospedale di Mondovì e del centro per l'endometriosi, così ho telefonato per avere informazioni. Era il gennaio del 2016, pochi giorni dopo la chiamata sono stata visitata dal dott. Andrea Puppo (oggi direttore dell'Ostetricia e Ginecologia al "Santa Croce" di Cuneo, ndr)". 

Cos'è successo poi?

"E' anche difficile trovare dei centri specializzati, sono pochi in Italia. Dopo la visita manuale e l'ecografia transvaginale ho fatto la risonanza magnetica ed arrivata la conferma della diagnosi: endometriosi al quarto stadio. L'operazione ha comportato una resezione intestinale importante a causa di tre stenosi. Fortunatamente non si è resa necessaria la stomia. Nei giorni post operatori tutto lo staff è riuscito a darmi conforto e sollievo, con grande umanità e questo è il ricordo più bello che ho di quei giorni difficili. Il mio più grande ringraziamento va al dott. Puppo, all'équipe medica che mi ha seguito e a tutti gli operatori del reparto."

Come mai è trascorso così tanto tempo per avere una diagnosi?

"Il problema a monte è che in moltissimi, troppi, casi manca la formazione adeguata. E' una malattia difficile da riconoscere, ma è una patologia che non interessa solo l'ambito ginecologico e quindi ci dovrebbe essere più attenzione da parte di tutti. Bisognerebbe poi incentivare la formazione nelle scuole per sensibilizzare tutte le donne, fin da adolescenti che avere dei fortissimi dolori durante il ciclo non è normale". 

Come si convive con la malattia?

"L'endometriosi è un mostro che non si sconfigge, bisogna imparare a lottare ogni giorno e tenerlo sotto controllo. Spesso veniamo considerate pazze, non lo dico per esagerare, sembra che i nostri dolori siano "inventati", sono qualcosa che la gente non riesce a capire. Purtroppo è una malattia che ti penalizza sia nelle relazioni con gli altri che sul posto di lavoro. Essere sempre stanca, non avere la forza neanche di alzarsi, non poter programmare la propria vita, le uscire con gli amici non è una cosa conciliabile con la vita che siamo abituati a condurre. Alla lunga la gente si stanca di sentire che ti lamenti e ti ritrovi sola". 

Da pochi anni l'endometriosi è stata riconosciuta come malattia invalidante...

"Dal 2017 è stata inclusa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza, ndr) del Servizio sanitario nazionale, che la riconoscono come malattia cronica e prevedono tutela per gli stadi clinici di endometriosi dal terzo al quarto stadio, ma la strada fare è ancora tanta. L'endometriosi ha delle conseguenze che non possono non essere considerate, perché è una malattia invalidante, serve più attenzione alle donne che soffrono di questa patologia. Il 27 marzo, come ogni anno, verrà organizzata la "EndoMarch", una maratona per dire basta al silenzio, l'endometriosi esiste."

Quest'anno, per le norme anti covid, la manifestazione si terrà in forma virtuale, ma sarà seguibile tramite i canali social di Endomarch Team Italy.