Fino alla maggiore età, chi convive con una patologia reumatologica può contare su una presa in carico pediatrica che comprende, oltre alle cure, l'accompagnamento della famiglia, il sostegno psicologico e l'attenzione al percorso scolastico e agli aspetti socioassistenziali. Il passaggio ai servizi per adulti è una fase delicata perché cambia questo insieme di riferimenti, con procedure e modalità di accesso ai sostegni da ridefinire, mentre la crescita e il bisogno di assistenza non seguono una scadenza anagrafica.
Preparare e accompagnare questa transizione è il tema affrontato dalla IV Commissione Sanità del Consiglio regionale del Piemonte, presieduta da Luigi Genesio Icardi, nell'audizione di AAPRA ODV ETS, l'Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni Rare.
A portare il contributo dell'associazione sono stati il presidente Raffaele Paone e Maurizio Dall'Acqua, componente del Comitato scientifico di AAPRA, medico con una lunga esperienza nella direzione delle aziende sanitarie. Già direttore generale e direttore sanitario, Dall'Acqua ha ricoperto quest'ultimo incarico anche alla Città della Salute e della Scienza di Torino, dove ha seguito l'avvio dell'ambulatorio di transizione per le malattie immunologiche e reumatologiche.
Nel corso dell'incontro, gli intervenuti hanno riconosciuto il contributo di Icardi, durante il mandato da assessore regionale alla Sanità, al percorso che ha portato all'apertura della Scuola di specializzazione in Reumatologia a Torino. Una scelta importante per formare nuovi specialisti e rafforzare le competenze a disposizione della sanità piemontese.
«È stato un percorso difficile, quello dell'apertura della scuola di specialità per Reumatologia. Ma questo non basta», ha sottolineato Icardi, collegando il risultato raggiunto alla necessità di consolidare l'organizzazione dell'assistenza e valorizzare nel servizio sanitario regionale le professionalità formate.
La richiesta presentata da AAPRA riguarda la definizione di un percorso regionale che renda più strutturato il raccordo tra pediatria e servizi per adulti. Una collaborazione da avviare prima del trasferimento, affinché le équipe possano condividere la storia clinica, individuare i nuovi riferimenti e assicurare continuità alla presa in carico.
L'accompagnamento deve tenere insieme le esigenze sanitarie, psicologiche e sociali, sostenendo la progressiva autonomia della persona e offrendo alla famiglia indicazioni chiare sui passaggi da affrontare.
Icardi ha indicato un seguito operativo all'audizione, chiedendo all'associazione di trasmettere la documentazione illustrata. «Ci faremo parte diligente per chiedere ad Azienda Zero un lavoro sul coordinamento delle reti di patologia e sulla predisposizione dei percorsi, attraverso un tavolo dedicato.»
L'obiettivo è rendere il passaggio alle cure per adulti una fase preparata e organizzata dell'assistenza, perché il cambiamento dei servizi non interrompa l'accompagnamento della persona e della famiglia.