Nella Giornata mondiale sull’Autismo l’incontro con il piccolo Andrea e la sua mamma

Ha quasi 4 anni il piccolo Andrea, grandi occhi scuri ed una grande passione per il colore giallo, soprattutto per le matite o i mattoncini gialli delle costruzioni. Vive in provincia di Cuneo e ha da poco ricevuto una diagnosi di disturbo dello spettro autistico.

Si celebra oggi, 2 aprile, la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day). Istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, ha lo scopo di portare una maggiore consapevolezza ed attenzione su quelli che appunto vengono definiti “disturbi dello spettro autistico” (Autism Spectrum Disorders, ASD), ossia quell’insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una difficoltà dell’interazione sociale e della comunicazione, nonché dalla presenza di comportamenti e interessi ripetitivi e stereotipati.

“Ad un certo punto è come se volessi chiuderti in una bolla - racconta la mamma di Andrea - Da una parte te lo senti, lo sai dentro di te ed attendi solo la diagnosi, ma nello stesso tempo la rifiuti, vorresti che non fosse così, che questa diagnosi non arrivasse e vorresti non sentirla. È il non previsto, il dolore, la paura per il futuro di tuo figlio ma è anche un senso di colpa per aver messo al mondo un figlio la cui vita sarà indubbiamente più difficile. Su questo trovo ci sia molto tabù, non se ne parla. Eppure questo senso di colpa ti può sopraffare anzi, gli specialisti mi hanno spiegato che è normale, soprattutto mentre si cerca di capire. La diagnosi è l’opportunità e, da un certo punto di vista, una nuova nascita. Ci ha permesso di iniziare un percorso seguiti da specialisti, di pensare a obiettivi possibili ed ogni giorno rappresenta una sfida importante.”

La proposta di dedicare una Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo era stata presentata all'Assemblea generale delle Nazioni Unite dalla rappresentante del Qatar Mozah bint Nasser al-Missned, la moglie dello sceicco Hamad bin Khalifa al-Thani. Sostenuta da tutti gli stati membri ONU, la giornata è stata approvata e adottata il 18 dicembre 2007 e fa parte delle giornate ONU ufficiali sulla salute. 

In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico. Vi è una prevalenza maggiore nei maschi, colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine, ed il fatto che il disturbo venga considerato all’interno di uno “spettro” significa che la distribuzione della frequenza di un dato “comportamento problematico” varia nel tempo e nell’intensità della sua manifestazione. In Piemonte, tra il 2019 e il 2021 si è registrato un aumento del 25% delle diagnosi. E l’anno scorso nella fascia tra i 4 e i 6 anni sono stati accertati 71 nuovi casi. 

All’interno delle dimensioni, o sintomi dell’autismo, si racchiudono persone con caratteristiche cliniche eterogenee nella compromissione sociale e nella presenza di comportamenti ripetitivi e di interessi ristretti. I soggetti condividerebbero la compromissione delle funzioni sociali e comunicative associate a interessi ristretti e comportamenti stereotipati, tuttavia la presenza di disabilità intellettiva (secondo ultime ricerche nel 30% dei soggetti) e la presenza di sintomi associati, tra cui instabilità motoria e attentiva, e di altri disturbi del comportamento, ipersensibilità ai suoni ed elevata soglia del dolore, contribuiscono all’ampia eterogeneità clinica.

Sintomi e severità si manifestano in modo differente da persona a persona, con bisogni specifici e la necessità di sostegno non soltanto variabili ma che posso mutare nel tempo: “Chissà se davvero le persone accetteranno la diversità di Andrea, se non ne faranno motivo di derisione e di emarginazione - dice la mamma -. C’è bisogno di informazione e non solo per le persone direttamente coinvolte o i parenti, ma per le persone in generale. Tutto inizia con la conoscenza, soprattutto l’integrazione. Quella di oggi è davvero una giornata importante”.