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Solidarietà | 07 giugno 2023, 19:23

Un po' di luce per Leonardo, il piccolo di Mondovì che per curarsi ha bisogno di una lente che in Europa non si vende più

C'è la deroga fino a fine anno per le strutture sanitarie sull'acquisto di lenti Silsoft. Robaldo: "Sinergia e comunione di intenti possano portare a risultati importanti". Cirio: "Useremo il tempo a disposizione per continuare il dialogo con la casa farmaceutica"

Un po' di luce per Leonardo, il piccolo di Mondovì che per curarsi ha bisogno di una lente che in Europa non si vende più

C’è un barlume di speranza per il piccolo Leonardo, bambino di Mondovì da quasi due anni affetto da una rara malattia e che per curarsi ha bisogno di una speciale lente prodotta in America. Lente che, da circa un anno, in Europa non viene più commercializzata. 

All’età di 6 mesi, tramite una visita ortottica di controllo, a Leonardo viene diagnosticata la cataratta congenita monolaterale: si tratta di una patologia rara che colpisce il cristallino, rendendolo opaco e riducendo in parte o del tutto la visione.

A combattere con questa malattia sono circa 3 bambini ogni 10mila

La lente che viene consigliata, considerata la migliore a livello pediatrico in commercio, è la Silsoft, prodotta da una ditta americana, ma da quasi un anno il prodotto non viene più commercializzato nei Paesi dell'Unione Europea perché il packaging è cambiato e al momento non ha il marchio CE. 

Una storia amara, che si intreccia tra gli interessi delle case farmaceutiche, le regole dell’Unione Europea e la politica. 

A fine marzo davamo notizia di una piccola svolta. Il caso è stato preso a cuore dalla Regione Piemonte. 

Il presidente Alberto Cirio si è messo in contatto prima con il professor Massimiliano Serafino, dell'U.O.C. di oculistica dell'istituto "Giannina Gaslini" di Genova e poi con i referenti in Italia per la casa farmaceutica Bausch+Lomb, che produce le lenti Silsoft. 

A distanza di due mesi c’è finalmente una novità. C’è la deroga per le lenti di Leonardo. La conferma arriva dal Ministero della Salute con la firma del dottor Achille Iachini, direttore generale del Servizio Farmaceutico. Questo consente  alle strutture sanitarie di acquistare le lenti SILSOFT fino al 31 dicembre, con la possibilità di fare scorte.

In attesa di uno sblocco definitivo la notizia viene colta favorevolmente da Leonardo e dalla sua famiglia, oltre che da tutta l’amministrazione monregalese e dal presidente Cirio che si è speso per la causa.

“Le Istituzioni - commenta la notizia il sindaco di Mondovì Luca Robaldo - camminano sulle gambe di chi le rappresenta e non c'è occasione migliore di questa per evidenziare come sinergia e comunione di intenti possano portare a risultati importanti e, per certi versi, inaspettati.”

"L'intervento della Regione, quello del Ministero, la segnalazione partita dal nostro territorio, il coinvolgimento dei giornali - spiega Robaldo - sono tutti elementi di questa sinergia e, oggi, Leonardo e tanti bimbi come lui possono dire che le cose hanno funzionato."

"Auguri a Leo - conclude il primo cittadino monregalese - alla sua famiglia ed a tutte le famiglie che ogni giorno combattono battaglie inimmaginabili”.

"Il Piemonte è stata la Regione che ha fatto da portavoce - dichiara il presidente Cirio - affiancata poi da Lombardia, Liguria e Sicilia in particolare. La deroga è stata firmata da Achille Iachino, Direttore generale della Direzione generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico del Ministero della salute e a lui e a tutto il suo staff va un ringraziamento particolare per la grande collaborazione e la sensibilità messa in campo”.

“Felice  - prosegue Cirio - di poter essere stato di aiuto soprattutto perché in gioco c’è la salute di bambini molto piccoli, la loro serenità e quella delle loro famiglie. Adesso useremo il tempo che la deroga ci mette a disposizione per continuare il dialogo con la Bausch + Lomb affinché si possa superare in modo definitivo questa criticità.”

“Cogliamo l’occasione - conclude il presidente della Regione Piemonte - per invitare il piccolo Leonardo e la sua famiglia al Grattacielo Piemonte per ammirare il panorama e le nostre montagne dal 43esimo piano del nuovo Palazzo della Regione."

"Oggi abbiamo avuto una bellissima notizia.- commenta Gianna Gancia, europarlamentare della Lega - "Finalmente Leonardo, il bambino di due anni di Mondovì, potrà continuare a curarsi con le Lenti Silsoft, dichiarate dai medici necessarie e insostituibili. La deroga fino al 31 dicembre, concessa dal Ministero della Salute, che ringrazio, restituisce la speranza insieme a un po’ di serenità al piccolo Leonardo e ai tanti bambini e alle loro famiglie che vivono la stessa difficoltà. I contatti avviati a inizio marzo con la Direzione Regional Regulatory Affairs Europe di Bausch&Lomb e il conseguente impegno a trovare una soluzione insieme all’azione congiunta di famiglie, istituzioni come la Regione Piemonte, medici, media locali e autorità competenti ha permesso di ottenere il risultato di oggi.  Sono contenta di essere stata d’aiuto e continuerò a farlo ancora in Europa, affinché questo risultato non sia soltanto temporaneo. Garantire il diritto alla salute è una priorità, soprattutto quando si tratta di persone fragili e dei nostri bambini".

Arianna Pronestì

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