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Al Direttore | 23 marzo 2022, 19:22

Figlie, mogli, madri e la solitudine di chi si deve "prendere cura": da Alba un appello alle istituzioni

"Ci sono malattie che devono essere prese in carico da professionisti. I familiari non possono improvvisarsi, non fanno bene né al malato, né a loro stessi"

Figlie, mogli, madri e la solitudine di chi si deve "prendere cura": da Alba un appello alle istituzioni

Riceviamo e volentieri pubblichiamo.

Soli. E’ così che ci si sente quando si ha una malattia neurodegenerativa. E soli ci si sente a essere "caregiver". Perché questi tipi di malattie sono "famigliari", nel senso che coinvolgono i diversi nuclei che gravitano attorno al malato. E ci si trova figlie, mogli, madri e molto altro senza sapere come affrontare questo macigno.

Paragono l'angoscia, la paura, la disperazione a un passeggero di un aereo che sta precipitando. Prima sei sereno, stai volando e guardi il cielo, il sole fuori dal finestrino. Ad un tratto, senza che tu sappia esattamente cosa stia accadendo, senti l'aereo traballare e dentro di te incominciano a susseguirsi una serie di pensieri negativi e paure. Ti senti impotente, solo, disarmato… e molto, molto altro.

Ecco, il sole non c'è più ed è questo quello che prova un caragiver. Cerchi braccia che ti sorreggano, parole che ti alleggeriscano, decisioni che vorresti prendessero altri e persone che ti possano realmente aiutare a uscire dalla disperazione. Ma ne trovi poche e purtroppo nessuna risolutiva.

C'è l'aiuto per le questioni burocratiche, l'aiuto nel consigliare strutture, ma nessuno che ti prenda per mano e ti indichi il percorso migliore, per il malato e per te che devi assisterlo.

Ci sono malattie che devono essere prese in carico da professionisti, da figure che sappiano come affrontarle. I famigliari non possono improvvisarsi, non fanno bene né al malato, né a loro stessi. E intanto non ci sono strutture idonee per far vivere dignitosamente queste Persone, quanti sono affetti da disturbi neurodegenerativi.

Chiedo una riflessione profonda, alle istituzioni piemontesi, su questa mia ultima considerazione. L'effetto di questa negligenza porta malati non curati adeguatamente e famiglie devastate da stanchezza e dolore. Non auguro a nessuno di provarlo. Non auguro a nessuno di vedere il proprio figlio piangere per non averti la notte a casa perché tu devi andare ad assistere. O chiederti perché sei sempre triste e arrabbiata; perché tu sei umana, e tutta la tua disperazione, l'angoscia, non riesci a lasciarle fuori dalla porta di casa.

Spero venga accolto, questo grido di dolore, perché siamo in tanti in questa situazione. E abbiamo bisogno di aiuto, di un aiuto concreto.

Una figlia, moglie, madre,
Alba

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